Cuando los datos se encuentran con la historia: 4 maneras en que la narración potencia las plataformas de tecnología de la salud y salva vidas

Hace dos años, nunca había oído hablar del cáncer de mama triple negativo (TNBC). Ahora, es parte de mi historial médico, mi historial de búsqueda en Google y mi historia personal.

A fines de septiembre de 2020, me senté en una gran sala de examen y me puse una bata rosa oscuro por sexta vez en ese mes. Mi marido estaba a mi lado. El transcriptor médico tecleaba en un rincón. La enfermera navegante se apoyó contra la pared sosteniendo una carpeta repleta de información. Y mi oncólogo quirúrgico, que se sentó a mi lado, escribió "cáncer de mama triple negativo" en la parte superior de una copia impresa de los conceptos básicos del cáncer de mama.

Recuerdo haber pensado: "Ella va a escribir todos los diferentes tipos de cáncer de mama y me informará sobre ellos".

Pero ella no anotó ningún otro tipo.

Mi mente volvió a un día apenas dos semanas antes cuando una amiga me contó la historia de su cuñada, a quien también le diagnosticaron TNBC. “Ya sabes, del tipo realmente malo”, dijo mi amigo. Asentí con la cabeza como si entendiera, pero no sabía que había un "tipo realmente malo" (¿ no era todo cáncer malo? ).

El pánico y la negación inundaron mi cerebro cuando recordé esta historia y la conecté con las palabras escritas a mano frente a mí. En ese espacio de segundos, que parecieron horas, mi oncólogo esperó en silencio, mirándome a los ojos cuando finalmente hizo clic.

Esta era mi historia ahora.

Por qué la narración es importante para la tecnología de la salud

Cuando tiene un mensaje importante para compartir con su audiencia, la entrega es clave, y la narración es uno de los vehículos más efectivos para la transmisión. Aquí, veremos qué sucede cuando los datos de salud se entregan a través de una historia.

1. Las historias transforman los datos.

Por sí solos, los datos de salud no suelen ser una lectura fascinante. Pero cuando lo escuchas plasmado en una historia, algo sucede. Los números se convierten en personas que conoces. Un síntoma levanta una bandera roja. De repente, la información es convincente (indique un correo electrónico del portal de salud a las 3 am a su médico).

Cuando los datos de salud, ya sean anecdóticos o científicos, se convierten en una historia real en tiempo real, todo cambia. Y en las plataformas de tecnología de la salud de hoy en día, las líneas entre la historia, la tecnología y los datos se cruzan todo el tiempo.

Derek McCracken, profesor del Programa de Medicina Narrativa de la Universidad de Columbia , está muy interesado en esta intersección, que en última instancia comienza con los hechos. Y como cualquier narrador sabe, desde periodistas hasta redactores publicitarios y transcriptores médicos, los hechos importan.

“En esta doble pandemia/infodemia, la verificación de hechos ha adquirido un significado completamente nuevo ”, dice McCracken. “Si consideramos que los datos son hechos recopilados sin procesar, entonces podemos suponer que la información de salud que recopilamos y recibimos es buena información: datos válidos que se organizan y presentan en un contexto identificable para que sean útiles”.

Con herramientas tecnológicas al alcance de casi todos, todos podemos recopilar datos sin procesar. Podemos recopilar hechos y encontrar una gran cantidad de información de salud, no toda buena (ciertamente hice mi parte de buscar en Google mi diagnóstico, en contra de las órdenes del médico).

Pero, ¿cómo sabemos que es válido sin pericia o experiencia para interpretarlo? ¿Y qué lo hace útil?

HACER CONEXIONES SIGNIFICATIVAS A TRAVÉS DE LA HISTORIA

“La utilidad es subjetiva, y es por eso que la historia es imperativa para una comunicación clara sobre la salud, dentro o fuera de las plataformas de tecnología de la salud”, dice McCracken. “La historia trasciende la tecnología”.

Mi amiga y yo nunca habríamos discutido el cáncer de mama hasta que fuera un posible diagnóstico, y la historia de TNBC de su cuñada habría sido irrelevante hasta que vi esas palabras en la sala de examen. Todo este intercambio de información ocurrió fuera de las plataformas de tecnología de la salud.

Pero en una era en la que la telesalud se ha convertido en el principal modo de prestación, muchas personas recién diagnosticadas (y sus cuidadores también) han recurrido a la tecnología de la salud en busca de comunidad, recursos y apoyo. En estas plataformas, encuentran historias que humanizan los datos que les han proporcionado y acceso a recursos para el viaje que les espera.

Cuando la información de salud tiene significado en la vida real, en tiempo real, se vuelve increíblemente valiosa, ya sea en una aplicación de tecnología de la salud, escrita a mano en una copia impresa o compartida en una conversación. A través de las historias, los datos conectan con el usuario/paciente de manera relevante y personal.

2. Las historias cambian el comportamiento.

Esta conexión personal es donde las historias obtienen su poder, y ese poder es a menudo lo que mueve al oyente a la acción. Eleonora Teplinsky, MD, ha visto esta dinámica desarrollarse de nuevas maneras desde que comenzó su podcast, INTERLUDIO: Historias de cáncer de mujeres .

"Me he sentido abrumada por los comentarios que recibo de mujeres que toman la decisión consciente de defenderse a sí mismas después de escuchar un episodio de podcast", dice Teplinsky, quien es directora de oncología médica de mama en Valley-Mount Sinai Comprehensive Cancer Care en Paramus. , NJ, y Profesor Clínico Asistente de Medicina en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai.

“En muchos casos, es una decisión hacerse una prueba de detección de cáncer, a través de una mamografía, una colonoscopia, un examen de cáncer de piel o una prueba de Papanicolaou”, dice Teplinsky. “En otros casos, es una mujer la que decide buscar una segunda opinión, preguntarle a su oncólogo si un medicamento será adecuado para ella o hablar sobre los efectos secundarios”. Incluso ha escuchado de mujeres que deciden hacer cambios saludables en su estilo de vida.

Estas historias compartidas por compañeros motivan a muchos pacientes a cambiar de comportamiento. Pero los datos son igualmente importantes para cambiar el comportamiento y abren un camino para la comunicación entre el proveedor y el paciente.

CÓMO DATA + STORY CREA PUNTOS DE DISCUSIÓN

Daivat Dholakia, vicepresidente de operaciones de la empresa de software de salud Essenvia , cree que esta interfaz entre pacientes, proveedores y datos está conectada por una cosa: las historias.

“La narración une a las personas y las conecta entre sí y con la información sin abrumarlas con datos abstractos”, dice Dholakia. “Debido a que las historias son atractivas, nos volvemos receptivos a la importante información de salud que contienen, que luego puede ayudar a las personas a cambiar comportamientos para prevenir mejor una enfermedad o problema de salud en particular”.

Así como los datos + la historia hacen que los pacientes sean más receptivos a las recomendaciones de su proveedor, el par también ayuda a los proveedores a comprender qué recomendaciones hacer.

“Un médico no siempre puede conocer los detalles de la vida de los pacientes: lo que es importante para ellos o lo que los motiva”, dice Katie Wilkinson, directora de contenido y comunidad de Paloma Health , una empresa de tecnología de la salud enfocada exclusivamente en las pruebas y el tratamiento del hipotiroidismo y la enfermedad de Hashimoto.

Es por eso que Paloma Health creó la aplicación Paloma, que proporciona una herramienta basada en datos para que los pacientes controlen su condición crónica de la tiroides.

“Cada vez que inicia sesión en la aplicación, se le anima a realizar un seguimiento de sus síntomas diarios. Puede compartir esta información con su médico para obtener más información sobre lo que sucede entre sus visitas al médico”, explica. Esto también ayuda al paciente a convertirse en un miembro activo de su equipo de atención: trabajar más en colaboración con su proveedor, hacer más preguntas y participar más en la creación conjunta de su plan de tratamiento.

“Cuando un paciente tiene clara su condición, objetivos, expectativas y necesidades, se vuelve más fácil asumir la responsabilidad de la autogestión diaria”, dice Wilkinson.

3. Las historias provocan movimientos.

Incluso antes de la pandemia, el tiempo limitado cara a cara con los médicos y el acceso a una gran cantidad de datos llevaron a los pacientes a conectarse en línea para obtener información y orientación sobre salud. Por lo tanto, es fundamental que los proveedores de atención médica y los sistemas de salud estén presentes en ese espacio para encontrar a los pacientes donde están, dice el Dr. Teplinsky.

Uno de esos espacios son las redes sociales, un lugar donde los datos y las historias se cruzan constantemente, y donde las personas influyentes no siempre son profesionales médicos.

“Sabemos que aproximadamente el 72 % de la población de EE. UU. participa en al menos un tipo de red social, y la Encuesta Nacional de Tendencias de Información de Salud de 2018 encontró que el 70 % de los adultos de EE. UU. han accedido a información de salud en línea, siendo el cáncer uno de los más frecuentes. buscó términos de salud”, dice ella.

“El desafío al que nos enfrentamos ahora es combatir la desinformación, que es muy frecuente en línea. Y puede ser difícil distinguir la información fáctica y basada en evidencia de la información errónea”.

Si bien este desafío es significativo, también implica una gran oportunidad. “Las redes sociales y las plataformas digitales tienen un poder increíble para afectar los resultados de salud”, dice el Dr. Teplinsky. Y este poder está claramente representado en el movimiento #feelitonthefirst, que comenzó con una historia.

UNA HISTORIA CONVERTIDA EN UN MOVIMIENTO MUNDIAL QUE SALVA VIDAS

Nalie Agustin compartió por primera vez su historia de salud en YouTube después de que le diagnosticaran cáncer de mama cuando tenía poco más de veinte años. A medida que expandió su presencia en línea, inspiró a los adultos jóvenes (¡los hombres también pueden tener cáncer de mama!) a hacerse un autoexamen de mama el primer día de cada mes. Así empezó el movimiento #feelitonthefirst, y sigue, aunque ella ya no esté (murió de cáncer de mama el 22 de marzo de 2022).

Agustin fue implacable en su defensa de la detección temprana porque los datos duros y la evidencia anecdótica muestran que las autoevaluaciones simples son fundamentales para prevenir el descubrimiento en etapa avanzada cuando los tratamientos son limitados y la enfermedad es incurable/terminal. Quería que su historia llegara a todas partes, para que otras mujeres jóvenes no tuvieran una historia como la suya.

Y este es también su legado, incrustado en su cuenta de Instagram con más de 120K seguidores; en innumerables blogs, artículos, charlas TED, podcasts y otras presentaciones en público; y en su libro de memorias más vendido, The Diary of Nalie .

4. Las historias impulsan el cambio.

¿Qué pasa con una historia cuando se vuelve viral como la de Agustín? Crea una oportunidad para llevar los datos aún más lejos, creando conciencia, impulsando decisiones, cambiando comportamientos, provocando acción y, en última instancia, cambiando la narrativa, que tiene el poder de salvar vidas.

¿Cuál es la diferencia entre historia y narrativa? McCracken define la narrativa como un tipo particular de historia: un relato general que damos sobre nosotros mismos y los demás que nos ayuda a afirmar y hacer un seguimiento de quiénes somos, qué sucede, dónde estamos, por qué nos sentimos de cierta manera, cuándo ocurren los eventos y cómo respondemos.

“Y las narrativas son poderosas porque son memorables y maleables”, dice.

• Nalie Agustin cambió la narrativa de la detección temprana (cáncer de mama) a través de su historia y su legado duradero.

• La Dra. Teplinsky está cambiando la narrativa de la defensa de la salud a través de su podcast y su presencia en las redes sociales.

• Empresas como Paloma Health están cambiando la narrativa de la gestión de la atención crónica al involucrar a los pacientes a través de plataformas de tecnología de la salud adaptadas a sus datos e historias.

La intersección de historia, datos y tecnología crea una narrativa más grande que cualquier estadística, diagnóstico o decisión de salud. Y estas son las historias que seguirán.

la comida para llevar

¿Línea de fondo? Si está en el negocio de las historias, especialmente las historias de tecnología de la salud, recuerde la entrega. Conéctese con su lector de manera identificable, no con jerga. Humanice los datos para que puedan imaginarse a sí mismos o a un amigo en lugar de una estadística sin rostro. Hágalo relevante y hágalo significativo. A través de una narración convincente, tienes el poder...

• …para compartir información útil,
• …generar conciencia crítica,
• …para inspirar acciones significativas, y
• …para impulsar el cambio.

Ese es el poder de la historia, y todos lo tenemos. Úselo sabiamente y bien para servir a su audiencia, y puede salvar una vida.

Nota del autor: Después de mi cita de diagnóstico en cámara lenta en septiembre de 2020, todo avanzó rápidamente. Pero después de una quimioterapia intensiva, una mastectomía doble, más de 30 tratamientos de radiación y mucho, mucho más, estoy aquí, escribiendo esta historia. Libre de cancer. Cicatrización. Y escribir y editar más historias para los clientes de Contently, la mayoría de ellos en el espacio de atención médica.